12 Maig_Dia Mundial de la Fibriomiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica

El 12 de maig es commemora oficialment el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica (també coneguda en alguns països com a Encefalomielitis Miàlgica), si bé s'hi ha anat incloent altres Síndromes de Sensibilització Central, com ara la Sensibilitat Química Múltiple i l'Electrohiper-sensibilitat.

La data del 12 de maig va ser triada en record de l'infermera Florence Nightingale (nascuda el 12 de maig de 1820), fundadora de la primera escola d'infermeria moderna i qui va lluitar pels drets de les persones que van patir discapacitats a la guerra de Crimea.
Es pensa que Florence Nightingale va patir fibromiàlgia o síndrome de fatiga crònica durant gran part de la seva vida.
En homenatge a aquesta pionera de la infermeria moderna, el 12 de maig també se celebra el Dia Internacional de la Infermera (o de la Infermeria).

Actualment, tant la fibromiàlgia com la síndrome de fatiga crònica s’inclouen dins les Síndromes de Sensibilització Central, concepte relativament recent que engloba altres processos com la sensibilitat química múltiple i l’electrohipersensibilitat, i també la síndrome de cames inquietes, la síndrome de colon irritable, etc., moltes d’elles relacionades entre sí però amb la seva codificació i les seves característiques pròpies.

La fibromiàlgia (FM) és caracteritza per un dolor generalitzat, que pot ser constant o fluctuant, que afecta sobretot músculs i tendons, sense que s’observi cap lesió aparent. Aquest dolor pot arribar a ser molt sever i sovint s’acompanya de son no reparador, cansament extrem, mals de cap i trastorns cognitius, entre d’altres símptomes.

La síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) causa una fatiga significativa i persistent davant de petits esforços, tant físics com mentals, que empitjora amb l’activitat i que no millora amb el repòs. Sovint provoca també una disminució del rendiment cognitiu, insomni i son no reparador, dolor muscular i/o articular, entre d’altres símptomes.

La sensibilitat química múltiple (SQM) és la pèrdua de tolerància a substàncies químiques presents en l’entorn (combustibles, dissolvents, pesticides...) i a productes d’ús habitual (ambientadors, desinfectants, perfums, suavitzants...), que es manifesta amb símptomes en diferents òrgans i sistemes, en exposar-se a petites quantitats d’agents químics diversos.

L’electrohipersensibilitat (EHS) és la intolerància als camps electromagnètics que es troben al nostre entorn (telefonia mòbil, wifi, línies d’alta tensió...) i provoca en les persones afectades símptomes de diferent intensitat, fins al punt de perjudicar la seva vida professional, acadèmica i familiar.

Són malalties que afecten diferents sistemes del cos i provoquen, entre d’altres símptomes, una sensibilitat accentuada davant factors ambientals. Es tracta de malalties d’evolució irregular, fet que pot provocar que a vegades la persones pugui mantenir el dia a dia amb normalitat i que en altres ocasions el dolor, el cansament o la hipersensibilitat es torni incapacitat i impedeixi fer vida normal.

Els símptomes no són visibles, però l’impacte en la vida de les persones que les pateixen és devastador. Veuen minvada la seva qualitat de vida i sovint pateixen incomprensió en l’entorn familiar, social, escolar, laboral i sanitari. Ens els casos més extrems, les persones afectades es veuen obligades a quedar-se a casa. Es tracta de malalties emergents que afecten cada vegada més població, i també més jove.

Millorant-ne la prevenció o evitant la utilització d’agents tòxics i contaminants i l’exposició a camps electromagnètics nocius, beneficiarem la salut de les persones afectades i de tota la ciutadania.

L’ACAF és la primera associació de Catalunya formada per persones afectades per aquestes malalties, i treballa conjuntament amb la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.

 

Anys enrere, en els actes commemoratius del Dia Mundial de la FM i la SFC/EM, es repartien llaços de color taronja com a color vinculat a la reivindicació de la igualtat d'oportunitats per a les persones amb discapacitat; fins que, a nivell internacional, es va anar establint el llaç de color blau fosc o porpra com a símbol d'aquestes síndromes, sense que s'hagi acabat de definir un color que les englobi totes. Generalment, a nivell internacional, hom acostuma a trobar el llaç porpra o morat més vinculat a la FM, i el blau marí (en diversos tons) més vinculat a la SFC/EM. Pel que fa a la SQM, hom fa servir llaços de color groc, verd o una combinació de groc i verd.

L'any 2005, a fi de mantenir viu el significat del primer llaç que fèiem servir, alhora que anàvem adoptant els blaus que es feien servir en d'altres països, va dissenyar-se la imatge d'un llaç blau sobre un fons taronja.

En els actes commemoratius del Dia Mundial de la FM i la SFC/EM (i també de la SQM i l'EHS), com també en d'altres esdeveniments de divulgació, conscienciació i sensibilització social, es reparteixen aquests llaços entre la ciutadania, per tal de donar més visibilitat a aquestes síndromes i a fi de demanar un gest de solidaritat i suport envers les persones afectades.

Actualment, l'ACAF compta amb més de 4.500 persones associades i amb 40 punts d'atenció a 21 comarques de Catalunya on es desenvolupa un ampli programa d'activitats presencials. Per a les persones afectades que viuen lluny dels llocs de realització d'aquestes activitats, i per a aquelles que no disposen de temps, o que tenen dificultats per desplaçar-se (limitació funcional, alta sensibilitat a factors ambientals, persones al càrrec, etc.), l'associació ha desenvolupat el programa més complet d'activitats en línia específiques per a persones afectades per aquestes malalties, amb sessions setmanals de suport psicològic i emocional, tallers de recuperació funcional (taitxí, integració corporal, pilates adaptat, etc.), tallers d'estimulació cognitiva, tallers terapèutics d'expressió artística (artteràpia, musicoteràpia, etc.), conferències, xerrades i jornades. El programa comprèn activitats de dilluns a dissabte, en horari de matí i tarda, i a través de diferents plataformes per a facilitar la participació. Així mateix, les persones associades reben periòdicament informació d'interès per al col·lectiu: la revista sobre les SSC Biorritmes, publicacions, articles, àudios i vídeos sobre les malalties...), etc.

Des de la seva fundació, l'any 1999, l'ACAF treballa per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades:

- oferint atenció, informació i orientació de forma presencial, telefònica, per correu electrònic i per xarxes socials

- adaptant la seva activitat per apropar-la a les persones malaltes

- amb empreses i professionals, per aconseguir avantatges econòmics i logístics per a les persones afectades

- traslladant informacions rellevants i d'interès per al col·lectiu de persones afectades de síndromes de sensibilització central

- amb els diferents departaments de la Generalitat de Catalunya per a la millora de l'atenció a les persones afectades (atenció sanitària i social, ensenyament, etc.) i amb tots aquells agents que s'hi relacionen (societats científiques, col·legis professionals, etc.)

- en la divulgació dels coneixements sobre les malalties i en la sensibilització de la ciutadania envers les persones que les pateixen

En un dia com avui apel·lem novament a l’empatia de les persones, la societat civil i els poders públics de Catalunya perquè s'adhereixin a aquesta jornada, per tal que coneguin millor la complexitat del que viu i pateix més del 3% de la població a Catalunya, i a fi que s’avanci en el coneixement, la prevenció i l’abordatge sanitari i social d’aquestes malalties.

Per bé que cada dia gaudim de més recolzament per part de l’administració i de molts professionals de la salut, encara ens queda molta feina per fer per tal que les persones afectades tinguin l’atenció mèdica, el reconeixement social i el suport que necessiten, a fi i efecte que puguin assolir la millor qualitat de vida possible. De ben segur que, unint esforços, podrem seguir avançant en aquest camí de normalització i reconeixement.

 

ACTES DIVULGATIUS I DE SENSIBILITZACIÓ:

Enguany tindrà lloc una nova edició de la campanya de sensibilització social, #CatalunyadeBlau, que contarà amb el suport de punts d'informació presencial a diferents punts del territori. La feina d'informació, divulgació, sensibilització social i de visibilització que duen a terme no s’atura; poden veure alguns dels actes divulgatius que estan organitzant a l'apartat conferències i actes programats de la seva web: www.fibromialgia.cat